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2021年11月19日,上海市第一医院王兴医生、知名博主曲玮玮在北外滩的建投书局分享了王兴的新书——《病人家属,请来一下》。

用知识捍卫生活,别让重疾影响我们的人生——这是王兴医生在繁忙的工作之余撰写《病人家属,请来一下》的初衷;曲玮玮也在活动中说,懂一点医疗知识,疾病真的到来时,才能从容不迫地应对它。

今天,译文君把两位嘉宾最精彩的发言摘录出来,希望王兴医生的专业建议和曲玮玮分享的求医经验能够对各位有帮助——不管你是病人、病人家属还是身体健康的普通人。

得了癌症,是因为“做错”了什么吗?

中国人一生当中患一次癌的概率是20%。我们自身可能不一定得癌,但是作为家庭来说,我们的家庭大概率是会出现癌症病人的。我们作为他们的家属,前面要准备好这个事情,在发生的时候就更从容、更淡定。

刘宇婷:《病人家属,请来一下》这本书是围绕着“癌症”来写的。不幸得癌的病人会有一个疑问:“我做错什么了吗?为什么偏偏是我得癌?”所以我的第一个问题是:得癌是不是因为我们做错了什么?或者是因为没有做对什么事情?

王兴:在我们医生看来,癌症本身还是一个“坏运气”所导致的问题。这个坏运气有两个方面:遗传因素跟环境因素。

正常细胞在无数次、万亿次的分裂之后,终究有一次可能出现了偏差,这个偏差还刚好没有被我们的人体所清除,保留下来之后就变成了一种可以无限分裂的细胞,就是癌。所以理论上讲,寿命越长,患癌的概率就越大。

另外,我们接触的不良因素越多,比如像吸烟、饮酒,接触因素越多细胞越容易分裂,越容易出现偏差。所以我们说,癌症其实是在环境因素和基因因素两个因素的共同作用下的结果。

有人问:“为什么我不抽烟不喝酒,最后也得癌了?”其实就是比较倒霉,没有办法。年轻人患癌的概率比较低,老年人患癌的概率比较高;不吸烟的人患癌的概率比较低,吸烟的人患癌的概率比较高,仅此而已。

我们医生经常说我们不信神,但是信“命”——“命”不好,概率不好,就这个意思。

曲玮玮:我讲进我自己的经历。

我没有想过家里会这么多人得癌症。我家人本来挺长寿的,像姥姥的上一代,或者外公的上一代都活到85、90岁,我外公的妈妈活到99岁。我一直以为这可能是我们家族一个幸福的常态。

直到这两三年,我家人面临此起彼伏的健康危机。我外公是今年8月份因为癌症去世的,我妈妈是早期肺癌,我小姨也有早期乳腺癌。

可能大家都知道悲伤的几个阶段:先否认——不可能,怎么会是我;然后质疑和愤怒——我明明保健得那么好,天天看各种公众号,为什么偏偏是我,为什么不是其他人?

我看过一个有名的演讲,说一个中国家庭里面至少有一名成员患癌的概率在90%以上,因为大家的寿命越来越长了。

所以这种情感上的冲击,我们每个人可能这一生都要经历。不能说癌症是一场劫难,但至少它是一门功课。我们带着“90%的概率要经历、要做好准备”的这么一个心态去面对这个事情就可以了。

王兴:曲玮玮老师说的非常好,我补充两点。

第一,她说家人很长寿,我可以告诉朋友们,她的家人虽然有很多患癌基因,但是患癌和长寿并不冲突,患癌和长寿并不是矛盾体,患癌之后依然可以治愈,依然可以长期存活,甚至可以带癌存活。

第二,一个家庭是否有很大概率会患癌?我给大家讲一个数据,在美国,男性一生当中患一次癌症的概率是40%,女性30%;中国平均来看是20%,即每个人一生当中患一次癌的概率是20%。我们自身可能不一定得癌,但是作为家庭来说,我们的家庭大概率是会出现癌症病人的。我们作为他们的家属,前面要准备好这个事情,在发生的时候就更从容、更淡定。

治疗重疾,选好医院还是选好医生?

在当下医疗不均衡的状态下,确实可以选择几个医生,多问问第二诊疗意见。问了几个医生之后综合来看,感觉哪个医生更让你信任,或者哪个医生的表述细节打动你,让你觉得这个医生可以帮到你,这可能就是你未来的主治医生,这可能就是当下环境下比较好的选择。

刘宇婷:一般人是不会有癌症相关的知识储备的,我们该怎么知道去哪里、找哪个医院的哪个医生帮忙确诊呢?

王兴:第一,一般人很难有医生朋友。我们正常人碰到一个疾病的时候,第一个问题是不知道该看哪个科。

找我们胸外科看病的很多是乳腺长了结节——因为长在胸外面嘛,他们就挂胸外科,实际上不是这个科,所以在网上问诊时起码要知道去哪个科。

第二,去医院问诊台的话,可以告诉护士有哪方面的疾病,问一下护士该看哪个科,护士会给一些建议。

第三,咱们在生活当中确实可以积累一些比较好的医生朋友。你临时抱佛脚的话,这个医生朋友可能不一定帮你,但如果平时关系好一点,就显得不那么功利了。

在当下医疗不均衡的状态下,确实可以选择几个医生,多问问第二诊疗意见。问了几个医生之后综合来看,感觉哪个医生更让你信任,或者哪个医生的表述细节打动你,让你觉得这个医生可以帮到你,这可能就是你未来的主治医生,这可能就是当下环境下比较好的选择。

国外没有问诊平台,也不允许你看第二个医生,反而不像在中国,选择更多一些。

刘宇婷:好的医院跟好的医生怎么选?都说治肿瘤要去A医院,但又听说B医院有特别好的医生,这种情况下我们要怎么选呢?

王兴:对于老百姓来说,这个病该找谁看,住公立还是私立,很难选择。又好又便宜,体验又好,目前好像没有这个选项。

我们当下看病是找医院还是医生?我们医生开玩笑说,上海医院的硬件条件比一些县级市的医院硬件都要差,但医生很好。有些地方医院的硬件条件很好啊,但里面能不能找到好医生呢?是不是上海的大医院里也有差医生呢?病人的所有顾虑我都很理解,因为我自己看病也有一样的顾虑。

在上海这样的地方,不用过于纠结好医生还是好医院,都不会太差,在合理范围内可以先打听一下这个领域到底哪几个医院比较好,至少可以先选择各个方面排名相对比较靠前的医院。

然后通过你的接触,通过门诊看几个医生,感觉哪个好哪个不好,感觉之后再去选。

选择之后我建议大家尽可能信任这位医生,不要选完之后想着要不要再这个试一下,那个再试一下。这个不要,医生和患者之间的信任是非常脆弱的,所以一定要更珍惜。

病人难,家属更难,病人家属如何调整自己的心态?

家属越焦虑,病人就越焦虑,病人越焦虑就越不好,恢复就不好了,一系列问题全出来了。家属只有自己站稳之后才能更好地配合医生去完成诊疗工作。家属不断用平稳的心态去打动病人,病人慢慢就觉得真的是小事。过四五年之后一直没复发,就真的是小事了。

刘宇婷:王医生在《病人家属,请来一下》里说病人不容易,病人家属更难。病人家属是要做决定的人,经济上、心理上都要支持。我想问问两位老师,病人家属的心态该怎么调整?

曲玮玮:从我的角度出发,谈谈该如何做心理建设。

我自己的人生信条就是我先做好我能做好的准备工作,尽人事听天命,做完之后来的各种各样的意外以积极心态去面对就好了。

第一点是买好保险。医疗相关的保险就两类,一类是医疗险,一类是重疾险。当你做好所有准备之后,在灾难来临的时候经济上面是OK的,是不害怕的,我觉得是非常重要的。很多时候都是难在经济这一层,到最后会发现非常现实。一晚上花一万,这病到底要不要看?无底洞怎么办?30万、60万、90万,什么时候能结束?这是横在每一个孝顺子女心里的一道坎

第二点就是王医生说的,我们储备一些医生朋友,或者是一些医疗资源,有备无患。其实这个东西有时候是但行好事莫问前程,我们不能临时抱佛脚——我有一个同学是学医的,平时不联系,突然找人家——一定是有情感储备的,而且不是带有功利去储备的,就是正常交往,当你有困难需要帮助的时候他就会为你挺身而出。不被当成工具,彼此互相当成朋友,就会彼此互相帮助。

第三点,我觉得可以多看一些科普书籍。我很喜欢那句话:医学有时治愈,常常帮助,总是安慰。这是深得我心的一句话。有时候仁者医心不是靠其他人,是靠我们自己,我们是在自己安慰自己。

王兴:保险和体检本身就是做规划的事情。有规划之后,后面的事情就很从容了。像我们经常在病房当中碰到的问题就是跟钱有关的问题,比如一个药每个月要三五万块钱。有的时候治疗问题不单纯是一个治不治的问题,而是我们要怎么治的问题。

如果一个病人告诉我,大夫,不用考虑钱,我们有保险。那么,医生跟病人沟通就会更简单一点,只需要考虑最合适的方案就行。

但如果病人说,大夫,我们家里经济条件并不是很好。这时候,医生的出发点是怎么帮助这个家庭渡过困难。帮家庭渡过困难就不单纯是看病的问题,而是怎么选择适合他家庭的经济能力的方案,不能因为我们单纯的善意给他造成太大的损失。所以医生要做一些平衡。

越是考虑经济能力,问题就越复杂,所以我说在我们真的碰到癌症或者重疾的时候,我们真实的经济储备、家庭关系在这时候都会浮出水面。很多多年不来往的朋友,甚至多年反目成仇的父子,在天灾人祸面前重新修复感情,或者原本很好的感情变得崩溃,我们都见过。

疾病来临的时候,每个人的反应都不一样。比如我们说,做大夫经常一眼能看出来这个人是儿子还是女婿,是媳妇还是女儿,很不一样,因为每个人的关注点不一样。女儿更感性一点,可能病不大,人的情绪却很崩溃,亲人遭一点罪,多受一点辐射,多长两毫米结节,都是天大的事情。但是作为女婿就会想,这个事情到底要怎么办,怎么运用理性、通过努力,帮助家庭尽可能地渡过难关。

很多读者批评“女婿经济学”的观点是男权。其实这里的“女婿”只是一个角色和设定,可以由女儿来完成决定过程,这没有问题。充分知晓这个病没有那么可怕的时候——比如早期肺癌治愈率95%以上,比如后期人人都有结节——充分沟通以后,可以用理性打败不太重要或者是造成负能量的感性,尽可能帮助家庭恢复过来。

有的时候病人崩溃了,其实因为是家属先崩溃了,病人才崩溃的。比如病人的女儿工作也辞了,男朋友也吹了,天天陪妈妈,对于病人来说压力是很大的。经常有人说谁谁查出癌症之后跳楼,实际上不只是因为得了绝症跳楼,而是觉得自己成为了家庭的拖累,觉得有负担,才会想解脱。所以作为家属,我们一定要把自己该做的事做好,“你要成为太阳,才能照亮月亮”。

家属越焦虑,病人就越焦虑,病人越焦虑就越不好,恢复就不好了,一系列问题全出来了。家属只有自己站稳之后,才能更好地配合医生去完成诊疗工作。

我家里也有病人。病人一开始可能觉得你在骗他,觉得肯定不会是小事。但是你得不断用平稳的心态去打动他,他慢慢就觉得,这真的是小事。过四五年之后,一直没复发,就真的是小事了。

你要给他一段时间的悲伤,不要说,“你怎么心眼这么小,心眼小才得这个病”,不要这种心理暗示。病人要焦虑、要紧张、要抑郁,那就让他焦虑、紧张、抑郁好了。不可能说立马开心起来,这不现实。

病人每三个月要做一次CT,做CT前一天晚上经常会睡不着,发愁复发怎么办。但是一年以后就没有这种感觉了。病友之间互相打气一起做检查,这种也很好。家属做得好的话,病人的情绪会好很多。甚至有的病人能给家属能量,病人比家属还乐观:“我没事,我想得开。”这都挺好的。

体检很重要,怎样安排体检最合理?

我们要体检的还是常见病,因为不可能每年花几万块钱做所有的检查,但是常见病还是要做的。对老人来说至少要查几个项目,早期肺癌、早期乳腺癌、早期胃癌。这样就不会等晚期的时候来愧疚,想着当时要是体检就好了。

刘宇婷:我们单位也会安排体检,但我们不一定知道体检是做什么用的,什么体检该一年做一次,什么体检该两年做一次,几岁以后应该做什么体检。怎么安排体检计划,这应该也是大家关心的,请王医生讲一讲吧。

王兴:第一,目前体检还是防癌为主,心脑血管、血压、血糖能带一点,一定要去做核磁的比较少。体检的价值是用最少的钱,以最大概率发现常见疾病。

你要说我这个体检查了半天没发现这个病,有没有可能?有可能——比如脑子里长了一个肿瘤,我们常规是不会去做脑部检查的。我们要体检的还是常见病,因为不可能每年花几万块钱做所有的检查,但是常见病还是要做的。对老人来说至少要查几个项目,早期肺癌、早期乳腺癌、早期胃癌。这样就不会等晚期的时候来愧疚,想着当时要是体检就好了。

第二,体检到哪个地方做,书里详细阐述了。到底是去医院检查,还是去体检中心查?体检中心体验好,但专业性没有三甲医院强;医院很准,但是医院手续很繁琐,要去四五回才有可能把检查做完。所以要寻找一个平衡点。

比如我妈妈去医院做个CT,250块钱,医保能报八九十,保险还可以二次报销,所以愿意体检。有的老人不愿意折腾,那安排体检中心的体检就会更方便。无论如何,只要能劝老人去体检就是成功,没有哪个好,最终的目标就是把他们“骗”过去。

具体病情说不说?与病人沟通的大学问

在说与不说的选择上没有答案,但是我相信出发点都不是坏的,都是希望病人能够好、能够舒服,我们可以在一个合适的时机选择合适的方式说这个问题。

刘宇婷:我们该不该告知得病的人具体的病情?这是很难抉择的。《病人家属,请来一下》这书出来以后也看到很多读者留言,说与不说觉得都很为难。有的时候你告诉病人了,他一下子就崩溃了,他本来以为自己是胃炎结果你说是胃癌,整个人就崩溃了。有的时候你骗他,说吃的药是维生素,又很影响治疗。到底该不该告诉病人得了癌症呢?

曲玮玮:我个人的价值观是不应该隐瞒,应该把这个病告诉他,因为他是成年人,是有知情权的,除非老糊涂的人,另当别论。

但是我们可以突出乐观信息,弱化悲观信息。比如我妈妈的事情我就会告诉她,目前没有因为早期肺癌去世的,如果你死了就是中国第一人,那她就觉得很放心,只是带癌的病而已,会配合体检复查等等。

但术后还是要注意定期复查,要加强锻炼等等,应该注意的事项一定要注意,不然会掉以轻心,觉得什么事都没有。所以我觉得这是一个平衡的艺术,对我来说是这样的。

王兴:我觉得曲玮玮的价值观和选择我是百分之百赞同的。我们会选择一种比较好的方式给患者一些有信心的答案。像半杯水,有一个说法是只有半杯水了,另有一个说法是还有半杯水呢,表达的意思就很不一样。

曲玮玮说得很好,早期的治愈率和存活率有很多证据,可以举亲戚朋友的例子,不断增加病人的信心。如果我们非要去强调“你是癌症病人,不要多劳累,不要多活动,要好好注意身体”,不断强化“癌”这个字反而会适得其反。

刚才曲玮玮也讲了,对于一些很老,甚至可能知识层面没有那么多的患者来说,我们可以弱化很多信息,比如肺癌可以说是肺炎,我们这隐瞒不隐瞒已经不改变结局了。不改变治疗和愈后的情况下,善意的患者我们医生也愿意帮助家属跟病人讲的。

在门诊的时候,我们都会根据家属的要求适当地往好里去说,不提“癌”字都没问题。但还一些演技非常蹩脚的家属,说到一半的时候就对病人说:“我先出去。”出去还哭。本来是早期肺癌,病人出来一看家属都哭了,心想肯定不是什么好事,就开始多想。这演技蹩脚的就不要演了,让演技好的人去演。

在说与不说的选择上没有答案,但是我相信出发点都不是坏的,都是希望病人能够好、能够舒服,我们可以在一个合适的时机选择合适的方式说这个问题。

排队三小时,看病一分钟,宝贵的问诊时间,要和医生说什么?

在门诊患者问问题的时候还是要尽量多问一些收拢性的问题、方向性的问题,可能更容易获得答案,你就觉得这个医生好像还挺好的。如果都想问开放性问题肯定觉得医生态度很差或者没有耐心,这有的时候是由医生和病人共同决定的这个事情。在我们就医的过程中,对医生来说门诊只是一小部分时间的场景,但对于患者来说是全部场景。

刘宇婷:我们经常会说我们排队排三小时进医生门诊,一分钟医生就把我打发出来了,大家都有这个感受。书里说,如果医生一分钟把你打发出来说明你没有问题,若让你坐下来聊一聊可能是有大问题。我们到底利用这一分钟跟医生聊什么?

王兴:很多患者觉得门诊是解释问题的场景,对医生来说不是的,至少在中国大部分没有这个精力、渠道和时间。门诊对于医生来说是解决问题的,我们这个问题下一步怎么走,A、B、C。你问我为什么是良性的,我告诉是因为A、B、C,所以是良性的。

你如果非要问我,为什么我不有抽烟也有结节?那实在抱歉,我确实没有答案,没法告诉你。

还有很多人说,我四五年都没有感冒过了,每天早上四五点会早醒,网上说这是肺癌先兆,是真的吗?说实话,我也不知道为什么这是肺癌先兆,我要怎么解释?证明“有”很容易,证明“无”是很难的。

所以在门诊,患者提问的时候还是要尽量多问一些收拢性的问题、方向性的问题,更容易获得答案,患者和家属也会觉得这个医生好像还挺好的。如果都问开放性问题,得不到答案,自然觉得医生态度很差、没有耐心。问诊的体验好不好,有的时候是由医生和病人共同决定的。对医生来说,门诊只是一小部分时间的场景,但对于患者来说是全部场景。

可能患者特别想让大夫多看两眼自己的报告。其实,大夫看报告,一眼就能够看到足够的信息,是结节还是其他,看2秒足够了。我们以前的老主任说,病人来了,先不要让他给你报告,看片子,多讲一点,问问以前是不是有过什么病,病人就会觉得你很神,后面你再说啥他都信。

所以,门诊的时间,前面80%都是在建立信任。医生表示“我是很有水平的,我是学过医的”,病人表示“大夫,我是真的来看病的,我不会砍你的”。最后的20%才是医生告诉患者,你该怎么怎么做。前面建立信任的过程确定也蛮关键的。

今天告诉朋友们看病不要在意时间,还是要你去判断这个大夫到底能不能给你一个结论,并且你可以带一些你想问的结论去问。不要把门诊当做一个万事通的地方,医生是没有这个时间的。