呕吐、眼睛上下翻、手腿不停地抽搐，最后陷入无意识状态，这是璇璇发病时的“常态”。
多年来，璇璇的妈妈带着孩子四处求医，她几乎找遍了全国的名医，但病情仍难以完全控制，这是因为璇璇得的是一种难治型癫痫病。癫痫俗称“羊角风”或“羊癫风”，是大脑神经元突发性异常放电，导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。
两年前，病友推荐了一款名为“氯巴占”的药，用氯巴占配合其他药物共同服用后，璇璇的癫痫得到了控制。这让璇璇妈妈看到了生活的希望。
但最近，同样是患者母亲的李芳因帮助代购收了国外寄过来的“氯巴占包裹”，被河南省中牟县人民检察院认为涉嫌毒品犯罪。虽然检方最后对李芳不予起诉，但仍让包括璇璇妈妈在内的众多病友家属感到恐慌。
一种主要用于癫痫治疗的药物，怎么会和毒品挂上钩呢？公开信息显示，目前氯巴占已在英国、法国、德国、意大利、阿根廷、印度等多个国家上市。但根据中国《精神药品品种目录（2013年版）》，氯巴占属于第二类精神药品，不得上市销售，且任何单位、个人对这类药物进行生产、经营、运输、使用都可能涉嫌违法犯罪。
长期以来，不少难治型癫痫疾病的患者家属们通过海外代购的方式购买氯巴占。李芳案发生后，很多代购“消失”了，这意味着，家长们购买氯巴占的路几乎被堵死了。
2021年11月底，一封《如何让我们的孩子活下去?》的联名信在网络流传，信上的1042个签名来自全国各地的癫痫患儿家长。他们写信的目的只有一个：希望能合法购买到氯巴占。“一米阳光”互助组织的创立者松松爸爸告诉《财经》记者，“一米阳光”汇聚了两万多名癫痫病的患者家属，必须要用到氯巴占控制病情的患者有1612人。
从国外代购氯巴占有可能会被认定为违法犯罪，但不买该药，很多癫痫病患者的病情又难以控制。不少人认为，这些患者的遭遇就是现实版的《我不是药神》。电影《我不是药神》讲述了主人公程勇为了赚钱，成为印度仿制药的代理商，但当发生了一系列的故事后，程勇良知被唤醒，尽力代购药物帮助患者，最终身陷牢狱。
前述联名信中写道：“在《我不是药神》的结尾中，主人公程勇被减刑释放，出来后得知了一个消息，让他因为购药入狱的药品，已经纳入了医保，再也不会有人面对吃不到药的难题了。希望不远的将来，我们的孩子也可以放心吃上正规渠道的氯巴占！”
12月14日下午，多名癫痫病患者家属前往国家药品监督管理局行政受理服务大厅咨询氯巴占用药问题。有病友告诉《财经》记者，工作人员表示有意愿申报氯巴占使用的医院和药企需要按照相关流程办理审批，相关用药问题会向上级反映。
12月16日，国家药监局回应《财经》记者，鼓励具有临床价值的境外药品在中国上市，可由境外的药品上市许可持有人提出在中国境内上市的申请。目前，尚无药品企业向国家药监局提出氯巴占的注册上市申请。
12月17日，松松爸爸告诉《财经》记者，他接到了统计患者个人信息和用药需求的电话，对方告知，有关部门可能会协调医院来解决该问题。但松松爸爸没有透露来电人的身份信息。
此外，《财经》记者获悉，已有企业拿到了英国氯巴占口服混悬液的授权，现已在准备进口申报事宜。或许不久以后，璇璇这样的癫痫病患者，可以摆脱“无药可用”的困境。
漫漫求医路
10岁的璇璇扎着马尾，整齐的刘海，大眼睛，身高1.4米，体重只有50多斤。她太喜欢笑了，笑起来前仰后合，几乎让人可以看到她所有的牙齿。起初，璇璇妈妈只是以为女儿很喜欢笑，但后来才发现，璇璇是控制不了自己的情绪，她不能像正常人一样笑完了就停下来，她要笑很久。
璇璇开口说话时，发出的大部分是“啧啧啧”的声音，不熟悉的人猜不出她在表达什么。如今她的智力，大概相当于幼儿园孩子的水准。
从璇璇妈妈提供的一个视频可以看到，卧室里，璇璇想和不到1岁的妹妹玩，她坐在妹妹的侧面后，用力扯着妹妹的挂在脖子上的围兜，她完全不知道这样做可能会使人窒息。璇璇喜欢妹妹，有时候会去摸妹妹的肚子，但又控制不住手劲，摸往往变成了抠。
璇璇也总是把自己的脸挠破，她不知道漂亮，不喜欢洗手洗脸，鼻涕出来了，她“哧溜”一下又吸了进去。和妈妈的交流，璇璇永远只会重复那几句话：“妈妈，你看那个车大吗？”、“妈妈，明天星期六吗？不上学吗？”、“妈妈，有个小狗狗，我想买个小狗狗。”而这几句话，还只有妈妈能听懂，在外人听来，只是一片“啧啧啧”地混沌发音。
璇璇妈妈没料到自己将在日后付出多么大的艰辛。出生时，璇璇遭遇了被脐带缠绕、颅内出血、三度粪染等一系列麻烦，之后在重症监护室住了21天，又过了半个多月，璇璇出现了癫痫病的症状：肢体抖动、双手握拳抖动、点头等。
刚开始，璇璇妈妈以为是孩子受了惊吓肢体才会不停抖动，孩子满月不久便带着她在老家针灸治疗，一次要扎二三十针，针眼经常布满璇璇的身体。针灸持续了五年，效果最好的一次，一年没有发作。
针灸期间，璇璇特别容易被外界声音惊吓而抽搐，于是每逢过年，鞭炮声四起时，妈妈便会带着璇璇去酒店开房躲避。在酒店房间，饺子就醋，娘俩吃完，年就算过了。左右邻居平时有个装修之类的大动静，也会提前告知，妈妈就带着璇璇另寻一处暂避，“跟逃难似的”。
随着璇璇逐渐长大，她的癫痫仍不时发作，且时间越来越长，越来越难控制。后来只要一发作，即使在乡村小道上，璇璇妈妈也不得不把车开到80码左右，她说这是在“抢命”，必须尽快送到医院打安定止住抽搐。
中国抗癫痫协会常务理事、药物治疗专委会主任委员王学峰从事癫痫病的治疗30余年，他告诉《财经》记者，癫痫的持续发作，不仅对患者脑部有永久性的损害，更有导致患者窒息死亡的风险。
2016年开始，璇璇开始服用抗癫痫药，可效果并不理想，有些药物还有严重的副作用。在服用了氯硝西泮后，璇璇的身体经常疲软，脾气也变得暴躁易怒，动不动就会摔东西，大喊大叫。“我好像就不认识她了。”璇璇妈妈说。
在尝试各种药治疗过程中，璇璇的状况也在发生新的变化，有时换新药不到一个月又会发作，有时发作起来一天五六次，甚至十几次。直到2019年7月，有病友向璇璇妈妈推荐了氯巴占，她去问医生能不能试试，得到了肯定的回复。上海交通大学第一人民医院药学部高君伟等人在2013年刊发于《中国新药杂志》的论文指出：氯巴占早期的临床研究结果表明，有一半以上的患者癫痫发作频率降幅超过了50%。氯巴占最常见的不良反应，为嗜睡或镇静。
此后，璇璇妈妈开始找代购买药，在原有药的基础上，添加氯巴占合并服用，璇璇的癫痫至今已有两年多未发作。
救命药为何成了毒品？
与璇璇类似，李芳的儿子出生三个月后，被诊断为一种罕见的癫痫病：婴儿癫痫伴游走性局灶性发作。北京大学第一医院儿科主任医师张月华等在2016年于《中华儿科杂志》刊发的论文显示：婴儿癫痫伴游走性局灶性发作属于癫痫性脑病，是一种婴儿早期少见的难治性癫痫，国内尚罕见该病的系统研究，发病率不详。
李芳在带着孩子求医的过程中，不少医生向其推荐了氯巴占。李芳开始在病友群内找代购买药。2021年5月，一名微信昵称为“铁马冰河”的代购联系李芳，希望把从国外买的氯巴占寄送到李芳所在的郑州市，收到药后，李芳再按照“铁马冰河”给的地址转寄。“‘铁马冰河’说他一个人的地址不够用。”李芳回忆。
李芳此前从“铁马冰河”处多次购买过氯巴占，相互之间算是熟悉，便同意了帮忙代收。但到了9月3日，李芳被河南省中牟县警方以“涉嫌走私、运输、贩卖毒品罪”，采取了取保候审的强制措施，缘由是帮助“铁马冰河”收取了氯巴占的包裹。
李芳称，她向警方提供了儿子相关的病历资料，在公安局做完笔录就被放了，家中的氯巴占，警方也没有没收。
10月13日，代购者“铁马冰河”，以及四名帮他收包裹的患者家属，被移送中牟县检察院审查起诉，他们涉嫌的罪名，均为“走私、运输、贩卖毒品罪”。而“铁马冰河”的孩子亦是癫痫病患者。
此后，“铁马冰河”被检方提起公诉，而李芳等四名家属则被认为涉嫌犯罪但免予起诉。
中牟县检察院对李芳的不起诉决定书称，氯巴占对癫痫病人有较好的疗效，在国内药品市场不允许私自买卖，“铁马冰河”非法从事氯巴占的代购，通过微信群加价向患有癫痫疾病人的家属贩卖，从中牟利。
检方认定，李芳帮“铁马冰河”代收包裹的行为属于共同犯罪，在该犯罪中起到了次要或者辅助作用，系从犯。因李芳为初犯，是为子女治病诱发犯罪，未获利，社会危害性较小、家中有患有癫痫病的未成年子女需要抚养等因素被免予起诉。
但李芳不服提起了申诉，她不能接受自己因为孩子治病，代购了医生推荐的药物就成了“贩毒人员”，从此留下案底。12月3日，中牟县检察院受理了该申诉。
根据《精神药品品种目录（2013年版）》，氯巴占属于第二类精神药品，国家对其管控极其严格。而国家禁毒委员会办公室在2017年的一份《关于印发〈100种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表〉的通知》中指出，1克氯巴占，相当于0.1毫克海洛英。
《财经》记者了解到，不少病友因为购买氯巴占而被传唤到公安局作笔录，但各地的处理办法不一。贵州省罗甸县的一名母亲亦是遵医嘱代购氯巴占给孩子服用，且效果良好，但2021年7月，县公安局禁毒支队没收了她从海外直邮回来的包裹，并罚款了200元。这位母亲说，大家一起团购氯巴占，可以节约邮费，比起找代购买，每盒能省近百元。
上海浦东新区的一位购买氯巴占的妈妈没有被罚款，她向警方提供了孩子的病历后即回家，但直邮过来的氯巴占同样被扣留。这位妈妈称，疫情以前，她通过直邮的方式从德国购买，一次买两三盒，从没出过事。但自疫情开始后，她担心买药困难，有次买了10盒，于是被海关查获。
更多病友的氯巴占包裹则还滞留在海关。“一米阳光”是国内癫痫病患者互助组织，由松松爸爸在2011年创立，他的儿子也患有婴儿痉挛症。据其介绍，互助组织目前已经有病友2万多人，他们建立了20多个QQ群，90多个微信群进行管理。
松松爸爸告诉《财经》记者，群内很多孩子患有罕见型的癫痫病，如婴儿痉挛症、Dravet综合征、LGS综合征、大田原综合征等等。据他们的统计，截至目前必须用到氯巴占治疗的人数为1612人。与此同时，“一米阳光”在互助群内发起过有关氯巴占的问卷调查，数据显示，48.3%的患者氯巴占用量少于一个月，88.5%的人通过代购买药，74.7%的患者所在城市直邮的方式不能收到包裹。
松松爸爸表示，很多病友已经没药了，只能从其他的病友那里匀一点救急，如果药在海关被扣了，提供孩子相关的病历资料，可以从海关把药拿回来，这是目前病友们最能接受的方式。
海关总署官网上的信息显示：切勿随意邮寄精神药品出入境。如因个人治疗疾病需要，携带、邮寄精神药品需凭医疗机构出具的处方及个人身份证明，海关在“自用、合理”范围内验放。
璇璇家属购买的氯巴占在青岛海关停留近一个月。12月16日，《财经》记者拨打了海关服务热线“12360”，接线员称，如果购买氯巴占，需要如实报关，由快递公司向海关说明情况，家属提供病历的相关资料证明自用，但是否放行则由各地海关具体审查后决定。
多位病友告诉《财经》记者，现阶段德国20mg版本的氯巴占价格上涨了1倍，要900元一盒，甚至还买不到。此前该药均价在400元左右。
购药“涉毒” 争议
“重要通知：请删除与我的所有聊天记录，为了你我的安全。”11月14日，璇璇妈妈收到这条代购发来的信息，而在11月初，代购已在微信中强调今后买药，用“礼物”二字代替氯巴占。
多位患者家属告诉《财经》记者，受“铁马冰河”案的影响，很多代购“消失”了，微信发过去不回，或者已被拉黑。
据海关总署办公厅官方微博“海关发布”显示，今年以来，金陵、呼和浩特、郑州、庐州、武汉等海关查获多起氯巴占邮包，仅11月，武汉和济南海关查获的氯巴占就超过千粒。“海关发布”称，过量服用氯巴占会出现兴奋状态，长期连续服用会有焦躁、抑郁、肌无力等现象，并产生依赖性和成瘾性。
但王学峰表示，氯巴占与海洛因在成分上差别很大，并不会让正常人成瘾，“氯巴占可以抑制异常的精神活动，如果这个人的精神状态本来就是正常的，那么服用氯巴占几乎不会有什么影响。”
外界普遍关注的是，代购国内禁止而在国外合法的精神类药物用于患者治病，是否构成毒品犯罪？
北京师范大学法学院教授左坚卫表示，按照《刑法》规定，“毒品”是属于国家管制的、能够使人形成瘾癖的麻醉药品和精神药品，从《刑法》对毒品的定义可以看出，究竟属于“毒品”还是麻醉药品、精神药品在不同的用途下会发生转换。因此，在刑法概念上，区分不出是药品还是毒品。
左坚卫认为，应当从用途的角度对二者进行区分，如果疾病患者必须要用到某种麻醉药品和精神药品才能控制或者治疗病情，那其行为就不应当纳入走私、贩卖、运输、制造毒品罪的打击范围。这一罪名的打击对象是通过走私、贩卖、运输、制造毒品，让正常人形成瘾癖，毒害其身心健康的人。
2015年，最高人民法院在武汉市召开全国法院毒品犯罪审判工作座谈会，并于同年5月出台了《全国法院毒品犯罪审判工作座谈会纪要》。
《武汉纪要》明确，行为人向走私、贩卖毒品的犯罪分子或者吸食、注射毒品的人员贩卖国家规定管制的能够使人形成毒瘾的麻醉药品和精神药品，以贩卖毒品罪定罪处罚；但若出于医疗目的，违反有关药品管理的国家规定，非法贩卖，扰乱市场秩序，情节严重的，则以非法经营罪定罪处罚。
北京万景律师事务所律师李晓璇表示，按照现有的司法解释、指导性案例都说明了出于医疗目的而走私、运输、贩卖管控的精神药品的行为，不能以走私、运输、贩卖、制造毒品罪定罪处罚。这种情况，多以非法经营定罪而非毒品犯罪。
氯巴占即将合法？
璇璇快11岁了，但她几乎不会和人交流，不会系鞋带、不会穿衣服，甚至小零食的包装袋都撕不开，而且没有人愿意陪她玩。
上学对璇璇是种折磨，当地的聋哑学校不接收她，而康复中心只接收学龄前的儿童，璇璇妈妈只能让孩子进了自己工作的小学。但璇璇的刻板动作太多，她认为不要的东西，一定要扔进垃圾桶，却不知道别人是否需要；在教室里，她不喜欢的书，就要扔在其他同学的桌子底下等等。这些行为导致同学们渐渐地疏远了她。
在与癫痫的长期抗争中，璇璇妈妈曾陷入过抑郁症的“牢笼”，甚至有一段时间，她也对璇璇失去了耐心，经常会指责她。“但她有个非常好的优点，只要跟她道歉，说声对不起，不管什么事情，多难过，她都能马上开心起来。”璇璇妈妈说，她现在最担心的是，如果买不到氯巴占，璇璇的癫痫再发作，智力会更加倒退。
目前，璇璇用氯巴占联合拉莫三嗪、左乙拉西坦、唑尼沙胺服用已有两年多时间，这期间并未发病。“但现在我手上只有34片氯巴占了，还能维持45天。”璇璇妈妈对《财经》记者说。
浙江禾森纳医药有限公司 董事长顾立君告诉《财经》记者，由于二类精神管控药品立项难度大和投入回报小，因此很少有企业愿意启动氯巴占的立项申报。
在2017年发布的《第二批鼓励研发申报儿童药品建议清单》中，氯巴占被纳入其中。截至目前，国内已有8家企业按照有关规定获准研制氯巴占。但据国家药监局的回复，国内尚未有企业提出氯巴占制剂的上市申请。
《财经》记者获悉，浙江禾森纳于2021年3月获得授权，成为英国阿特纳制药有限公司生产的氯巴占口服混悬液在中国的总代理商，全权负责该药品的在中国的申报注册及商业化运作事宜。
上述英国公司的总法律顾问Neeshe Williams通过邮件向《财经》特约作者确认了这一授权。
根据氯巴占口服混悬液的产品说明书可知，该产品主要用于对抗短时间内的严重焦虑；时间较长的癫病；以及精神疾病，如精神分裂症等。
浙江禾森纳董事长顾立君告诉《财经》记者，该公司准备引进氯巴占口服混悬液落地海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区，该先行区是国务院多项特许政策支持的国家级医疗“先行先试”试验区。国外已上市、而国内未注册上市的药品器械在通过海南省卫健委、药监局专题审批后，即可在园区内特定医疗机构临床使用。
顾立君表示，目前他们正在准备申请材料。这些材料还要经过国家药监局的技术审评，最后才能决定是否获准上市。“也联系了医院共同合作，如果得到批准，大概两个月左右，国内患者就可以买到药了。”顾立君说。
海南省药监局相关负责人回应《财经》称，如果有药企愿意引进氯巴占，按照国家药监局的发布的申报指南实施申报即可，不一定非要在海南落地，只要符合标准，全国各地都可以。
国家药监局相关人士对《财经》记者表示，对国内没有批准上市的药品，如临床救治急需，医疗机构可以按照《药品管理法》第65条规定，申请进口少量药品用于救治患者，由国家药监局或国务院授权的省政府批准进口。
按照现行规定，为控制使用过程中的安全有效性风险，应当由医疗机构提出申请，并负责药品的具体使用。根据《药品管理法》第66条，进口氯巴占还应取得国家药监局核发的精神药品进口准许证。
就在李芳案发后，2021年11月30日，国家药监局发布了《麻醉药品和精神药品进出口准许证申报资料要求》的通告。
北京和之盾律师事务所合伙人邢龙表示，此前，进口麻醉药品和精神药品，需按照2016年5月5日发布的《麻醉药品和精神药品进出口准许证核发审批服务指南》申请办理。此次《通告》发布之后，简化了麻精药品进口申报所需材料。
顾立君称，浙江禾森纳目前还未取得精神药品进口准许证，正在准备立项事宜，下个月（2022年1月）会报国家药监局审批。
每当璇璇有那么一丁点进步时，比如学会了一个新的用词，拿笔的姿势对了一点，或者突然能连贯说出一个短句表达自己想法时，她的妈妈都会欣喜若狂。“特别知足，那种开心是正常孩子的家长体会不到的。”璇璇妈妈说：“我最大的希望就是，能有药控制孩子的病情，不要再发病。”